‘PRACHTIG
KRACHTIG’

Charissa heeft een licht verstandelijke beperking. Vooral leren vind ze lastig. Regulier onderwijs vergt teveel van haar. Maar het is met name haar heftige verleden dat Charissa vormde. Gelukkig kwam ze onder de vleugels van Job-2-Do terecht; een maatschappelijke organisatie voor ambulante jeugdzorg in Heerlen. Als volwassene stroomde Charissa door naar Philadelphia. Onder hun begeleiding doorliep ze de afgelopen vijf jaar een intensief traject. Ze wilde niets liever dan een eigen toekomst opbouwen. En dat is haar gelukt! 

Vertel eens over je beperking. Wat heb je? Wat merk je ervan? 

Door mijn licht verstandelijke beperking kan ik moeilijk leren. Belangrijker is dat ik een zwaar verleden heb. Ik heb maar weinig meegekregen vroeger. Als jongere viel ik tussen wal en schip. Veel te goed voor dagbesteding, maar niet in staat om een zelfstandig leven op te pakken. Ik ben heel vaak heel hard op mijn bek gegaan. Ik moest anderen continu vragen om geld; moest altijd verantwoording afleggen. Zat voorbeelden in mijn omgeving bie wie het niet goed ging. Dat heeft gemaakt wie ik nu ben: een doorzetter. Ik beloofde mezelf: “Kom op, je kunt het!” 

Met Philadelphia – een zorgverlener die mensen de kans biedt om een eigen leven te leiden – ben ik op ontdekkingsreis gegaan om erachter te komen wat ik wil en kan. Zei stelden de juiste vragen. “Wat zijn je hulpvragen?” “Wat wil je graag?” Natuurlijk ging het met ups en downs. Soms leek ik – in de woorden van mijn begeleiders – van de aardbodem verdwenen. “Laat iets van je horen. Maakt niet uit wat, al is het een middelvinger,” smeekten ze dan. Maar de wil om een eigen toekomst op te bouwen was sterk. In vijf jaar tijd ben ik van volledig afhankelijk naar volledig zelfstandig 

“Ik leerde om anderen te vertrouwen. Nu heb ik een hele groep mensen achter me. Ik sta er nooit meer alleen voor. “

gegaan. Nu woon ik eindelijk op mezelf, ben ik niet meer financieel afhankelijk van de gemeente en stopt in komend jaar de bewindvoering. Inmiddels los ik dingen zelf op. Daar ben ik ontzettend trots op!

Vertel eens wat meer over jezelf. Wie ben je? Wat doe je? 

Toen ik eenmaal bij Philadelphia binnen was, startte ik een leerwerktraject in de horeca. Ik heb stage gelopen bij koffiezaak en lunchroom Jansen & Janssen in Heerlen centrum. Nu werk ik er fulltime. Ik had nooit verwacht in de horeca terecht te komen; eerder in de zorg. Ik geniet van het contact met de gasten, van de praatjes en van mensen blij maken. Ik ben zo dankbaar voor de unieke kans die ik van Mischa en Henry, de eigenaren van Jansen & Janssen, kreeg. Ze hadden geen ervaring met zulke trajecten maar hebben me van begin af aan geweldig begeleid. En zij zijn blij met mij, want Mischa zei na mijn stage ‘dat ik bij de familie mocht’!

Wat kunnen anderen van je leren? 

Dat het wél kan! Geef niet op. Voor je het weet ben je waar je zijn wilt. Ik ben in het verleden veel mensen tegengekomen die me niks gunden. Mensen die alleen iets voor zichzelf doen, niet voor anderen. Mensen die misbruik maakten van mijn situatie. Maar dat heb ik afgesloten. Ik leerde om anderen te vertrouwen. Nu heb ik een hele groep mensen achter me. Ik sta er nooit meer alleen voor. 

Wat wil je ons nog meegeven?

Laat je nooit zeggen dat je iets niet kunt vanwege je beperking. Je kan net zoveel als de rest. Verschuil je ook niet achter je beperking. Ongeacht hoe je bent: er is ontzettend veel mogelijk. 

20Hertz, de frequentie waarop voelbaar geluid hoorbaar wordt, is de naam van Sharons dansgezelschap in oprichting. Treffender kon de naam niet zijn. Ze zijn een gezelschap voor en door mensen met een auditieve beperking. En wie muziek niet, of minder goed, kan horen, moet hem voelen. In haar choreografieën combineert Sharon dans – vaak urban, street en hiphop – met gebarentaal, lichteffecten en visuele elementen, lage trillingen en innerlijk ritme. Zo maakt ze ritme, voelbaar, zichtbaar en tastbaar. 

Vertel eens over je beperking. Wat heb je? Hoe kwam je erachter? Wat merk je ervan? 

Als baby had ik al een chronische middenoorontsteking. Mijn oor barstte van het vocht en stond constant onder druk. Vele operaties volgden. De ontsteking tastte ook mijn schedelbasis aan. Tijdens de laatste twee operaties, in Aken toen ik zestien was, is alles vervangen. Vroeger hoorde ik zo’n twintig procent. Inmiddels meer. Ik heb permanente buisjes en moet om de zoveel maanden ter controle naar het ziekenhuis. Ik hoor harde muziek als in een klankkast. Een beetje alsof ik in een vliegtuig zit. Niet alleen mijn gehoor, maar ook mijn evenwichtsorgaan is verstoord. Blijkbaar heeft mijn lichaam zich in de loop der jaren erop aangepast, want zowel dans als gehoorproblemen hebben altijd in mijn leven gezeten. 

Wat deed het in eerste instantie met je? Hoe zag je leven ‘ervoor’ eruit? 

In mijn geval is er geen ‘ervoor’. Het is altijd zo geweest. Ik heb ermee leren leven en werken. Ik ervaar zelf helemaal geen beperking; vind dat ook een moeilijke, stigmatiserende term. In het dagelijks leven ondervind ik geen hinder meer. Mijn aandoening heeft me er ook nooit van weerhouden mijn droom achterna te gaan en professioneel danseres, choreograaf en danslerares te worden. Op de dansacademie had ik er natuurlijk weleens last van. In de danswereld zit je dag in dag uit in te harde muziek. Ik voelde me altijd 

bezwaard om er wat van te zeggen. Wist nooit goed hoe. 

Vertel eens wat meer over jezelf. Wie ben je? Wat doe je? Wat drijft je? 

Met een gebroken been houden mensen rekening. Gehoorproblemen hebben ze niet door. Ik heb geen zin om mijn medische situatie constant uit te moeten leggen. “Hoe moet dat zijn voor iemand die helemaal niks hoort?”, vroeg ik me af. Dat werd mijn afstudeeronderzoek. En ik besloot er een documentaire over te maken. De hoofdconclusie van mijn onderzoek is dat Nederland mijlenver achter ligt. Ons land telt anderhalf miljoen dove en slechthorende mensen; een behoorlijk deel nog onder de vijftig jaar. Maar scholen en instanties zijn er totaal niet op ingericht. Gebarentaal is pas in 2021 erkend als officiële taal. Ik vind dat iedereen op basisniveau gebaren moet beheersen. Niet alleen om te communiceren met mensen met gehoorproblemen. Gebaren zijn universeel. 

Mijn afstudeeronderzoek bracht me op het idee om een voorstelling met gebarentaal op te voeren. Gebaren werden een belangrijk element in mijn werk. Net als visuele effecten en lage trillingen. Ik probeer anderen te laten voelen hoe ik geluid ervaar. Dat gaan we ook met 20Hertz doen. 20Hertz zet zich 100% in om de kloof tussen horende, slechthorende en dove mensen te verkleinen. Iedereen is welkom! Afgelopen weekend organiseerden we een workshop voor dove, slechthorende en horende dansers. Er kwamen mensen uit het hele land op af. Horende mensen maken weinig oogcontact. Daarom draaide één van de oefeningen bijvoorbeeld om echt oogcontact maken. 

Wat kunnen anderen van je leren? 

Ten eerste dat je je gehoor niet voor lief moet nemen. Ga er wat zorgvuldiger mee om. We groeien op met lawaai. En iedereen doet alsof dat gewoon is. 

Ten tweede: stel jezelf open voor anderen. Kijk eerst naar de persoon. Focus niet op de beperking. Luister naar elkaar; in welke vorm dan ook. Ik probeer altijd weg te blijven van de term ‘beperking’. Het is onnodige framing. Moet ik het toch duiden, dan zet ik de mens eerst: ‘mensen die doof of slechthorend zijn’ dus. 

Wat wil je ons nog meegeven?

Blijf benaderbaar. Mensen schrikken als ze merken dat iemand doof is. Loop er niet voor weg, maar improviseer wat. Articuleer. Praat met je handen. Als je wegloopt, sluit je de ander uit. Ga gewoon het gesprek aan. Misschien ontstaat er wel iets super leuks. Het is eigenlijk net als dansen. Dansen is ook een manier om jezelf uit te drukken zonder te praten. En op dansen hoeft ook geen sticker met goed of slecht. Iedereen kan het.

Maria ging bij de nonnen naar school. Handwerken en bidden, de hele dag. Ze haalde een tien voor Godsdienst. Haar eerste man was Sardiniër. Tijdens haar eerste reis naar Italië bracht Maria een bezoek aan het Vaticaan. Daar is ze van haar geloof gevallen. Ze belandde in een geloofscrisis en ging nooit meer naar de kerk. Maar Maria gelooft wel dat er iets bestaat. Haar vrijwilligerswerk voor Only Friends – een stichting die het voor iedereen met een beperking mogelijk maakt om te sporten, te participeren, positief te leven en talenten te ontwikkeling in een eigen, veilige en vertrouwde omgeving – is haar leven. “Als God bestaat, dan voel ik dat in werken met deze fantastische mensen.” 

Vertel eens over je beperking. Wat heb je? Hoe kwam je erachter? Wat merk je ervan? 

Stel je het gevoel voor van vuurwerk dat in je gezicht ontploft. Pijnaanvallen, vierentwintig uur per dag, weken, maanden aan een stuk. Ik heb aangezichtspijn, een onzichtbare zenuwaandoening. Het begon allemaal na een behandeling bij de tandarts. Ineens voelde ik die heftige pijn in mijn gezicht en in tand. Het treft in de meerderheid vrouwen. Maar op de pijnpoli heb ik mannen horen schreeuwen. Als een haar mijn wang raakt, doet het pijn. Ik kan me tijdens zo’n aanval niet verzorgen. Niet naar de kapper, de tanden niet poetsen, helemaal niks. Daar schaam ik me voor. Het schrikt mensen af. Bij een hevige pijn kan ik alleen maar ineen gedoken in foetushouding liggen. Angst overspoelt me, paniek voor wat komen gaat. Je leert het een plek geven of je springt van een flat. Ik heb het geluk dat ik het een plek leerde geven. De boeken van Louise Hay hebben me enorm geholpen. Bij een pijnaanval spreek ik mantra’s uit in het Engels: “I can do it. I can heal myself.” Of ik visualiseer een plek waar ik heel gelukkig was. En ik denk aan mijn drie kleinkinderen.

Wat deed het in eerste instantie met je? Hoe zag je leven ‘ervoor’ eruit? 

Mijn familie verhuisde op mijn veertiende naar Heerlen. Ik groeide op in een jongenswereld. Beide broers waren beroepsmilitair. Ik trouwde jong. In de jaren zestig leefden we een jaar of vier heel primitief op Sardinië. Het leek wel het stenen tijdperk. Daar leerde ik om dankbaar te zijn en dat je met weinig geld veel kunt doen. Het is maar net waar je de prioriteit legt. Al op mijn eenentwintigste had ik drie kinderen. Later zijn mijn man en ik gescheiden. Pas toen mijn jongste in de pubertijd zat, ben ik gaan studeren. Daarna ging ik met jongeren werken in Kerkrade West. Met vijftig belandde ik door een ongeval in de WAO. Maar ik heb geen dag stil gezeten; ben meteen vrijwilligerswerk gaan doen. 

Vertel eens wat meer over jezelf. Wie ben je? Wat doe je? Wat zijn je hobby’s? Wat drijft je? 

Ik loop veel – drie keer per week tot wel twintig kilometer – luister graag muziek, verslind boeken en maak plezier met mijn familie en vrienden. Verder ben ik Roda-fan; zit nog elke wedstrijd aan de radio gekluisterd. Via Roda ben ik bij Only Friends belandt. Het werken met Only Friends geeft me enorm veel voldoening en plezier. Heb je rare voeten? Een dikke buik? Zit je in een rolstoel? Het maakt niet uit. Only Friends draait om de gedachte dat iedereen ok is. Dat bewonder ik er zo aan. Ik zie, vooral bij ouderen, dat mensen zich van elkaar afkeren. Ik weet hoe het is. Dat gun ik niemand. Daarom wil ik mensen met een beperking laten voelen dat ze erbij horen. Het werkt twee kanten op. Wat je aan een ander geeft, krijg je terug. Dat teruggeven ken ik niet van de ‘gezonde’ wereld. 

Wat kunnen anderen van je leren? 

Geloof dat er een manier is waarop pijn weg gaat. Vindt een houvast. Blijf in jezelf geloven. Ik ben er vast van overtuigd dat ik door elke moeilijke periode kom. Louise Hay kon het. Ik kan het ook. 

Wat wil je ons nog meegeven?

Kijk niet neer op mensen die er anders uitzien of een aandoening hebben. Sta er bij stil dat het ook jou kan gebeuren. Bij mij drong al heel jong het besef door dat ik ooit aan de beurt kom. En ben dankbaar. Zeg ook eens dankjewel. 

Monique is net driekwart jaar getrouwd met haar jeugdliefde, wanneer ze in een zwaar revalidatietraject terecht komt om haar van nek- en rugklachten te verlossen. Tijdens een oefening voelt ze een felle knak in haar knie. Het gewricht zwelt meteen op; kleurt paars en blauw. Haar kapotte knie blijkt de voorbode van de ingrijpende ziekte dystrofie. Na tientallen knie-operaties wordt haar been uiteindelijk geamputeerd. Jaren later stort haar wereld opnieuw in, wanneer ze hoort dat haar zoontje kanker heeft. Nu zet ze zich vol overgave in om kinderen met een (on)zichtbare beperking in de gemeente Heerlen een betere toekomst te geven. 

Vertel eens over je beperking. Hoe ben je in een rolstoel terecht gekomen? 

Ik heb dystrofie, tegenwoordig complex regionaal pijnsyndroom (CRPS). CRPS ontstaat na letsel en uit zich in enorme pijn en zwellingen. Na jarenlang opereren en weer revalideren was ik schrikbarend afgevallen en slikte ik handenvol medicijnen. Ik kwam voor de keuze te staan tussen mijn been of mijn leven. Met eenendertig jaar werd mijn linkerbeen geamputeerd. Maar ik heb er mijn leven mee gered. 

Hoe zag je leven ‘ervoor’ eruit? En wat deed het in eerste instantie met je? 

Ik ben geboren en getogen op de Molenberg. Vader werkte als jongen in de mijnen, moeder bij de DAF. Ik leerde mijn man op mijn zestiende kennen. Ik was altijd bezig met van alles, werkte fulltime bij de overheid en ging graag wandelen. Driekwart jaar nadat mijn man en ik gezworen hadden elkaar in voor- en tegenspoed trouw te blijven, begon de ellende met mijn knie. 

Een dag na de amputatie stond ik alweer naast mijn bed. “Wat ik van plan was?”, vroeg de arts, die net de kamer binnenliep. Nooit bij de pakken neerzitten. Dat is altijd mijn instelling geweest. We kregen een gezin; hadden de boel 

eigenlijk best aardig op de rit. Tot ons zoontje kanker kreeg. We zitten nu in week 79 van zijn behandeling en, net als voorheen, in de overlevingsmodus. 

Vertel eens wat meer over wat je nu doet. Wat drijft je? 

Samen met lotgenoten ben ik een werkgroep gestart om kinderen met een (on)zichtbare beperking in de gemeente Heerlen een betere toekomst te geven. Vlak na de start kwam ik de wethouder tegen in de supermarkt. “Nu moet je aan het werk”, beloofde ik hem. Een inclusieve speeltuin waar alle kinderen hand in hand spelen en leren dat het juist leuk is om verschillend te zijn. Een plek, midden in hartje Heerlen, waar ouders hun kind met een beperking kunnen verzorgen. Een normale school waarop kinderen zoals mijn zoontje samen met leeftijdsgenoten onderwijs krijgen. Zomaar een greep uit de zware dossiers waar we ons in vastbijten. De stapjes zijn klein. Maar samen hebben we in korte tijd resultaten geboekt om trots op te zijn! 

Wat kunnen anderen van je leren? 

Ergens aan het einde van die lange donkere tunnel brandt het licht. Dat is de moraal van ons gezin. Om sommige alledaagse dingen maken we ons allang niet meer druk. We zetten stippen op de horizon. Stippen om naartoe te leven. Zo gaan we regelmatig met z’n allen naar zee. Genieten van de rust. Even alles vergeten. De batterij opladen. We koesteren de momenten waarop herinneringen ontstaan. 

Wat wil je ons nog meegeven?

Mensen in een rolstoel zijn niet achterlijk. Soms vraagt een ober aan mijn man wat ik wil drinken. Ze hebben mijn been geamputeerd, niet mijn mond. Ik probeer het beeld te veranderen dat mensen met een (on)zichtbare beperking eng of anders zijn. Eerst voor mezelf. En nu ook voor mijn zoontje. 

In 2008 ontdekt Simone, festivalganger, super enthousiast, veeleisende baan, een tumor in haar borst. Ze wordt negen keer geopereerd. De wond wil maar niet genezen. Daarom gaat ze naar een immunoloog. Ze blijkt aan een zeldzame auto-immuunziekte te lijden. Simone is fanatiek skiër. Tijdens een wintersport merkt ze dat de bochten niet meer willen. Ze bespreekt de klachten met haar arts en gaat opnieuw door de molen. De diagnose: neuropathie; een spieraandoening als gevolg van haar auto-immuunziekte. In 2016 ontmoet Simone haar vriend. Toen liep ze nog. Inmiddels zit Simone in een rolstoel. Sommige dagen heeft ze enorme pijn. En spasmes. Maar daar kunnen ze wel om lachen. 

Vertel eens over je beperking. Wat heb je? Wat merk je ervan? 

Ik zit in een rolstoel en heb twee aandoeningen: de auto-immuunziekte sarcoïdose, die ontstekingen veroorzaakt door het hele lichaam, en de spierziekte neuropathie. Bij neuropathie gaan zenuwen stuk waardoor de spieren niet goed meer aangestuurd worden. Op een behandeling van de auto-immuunziekte heb ik jaren moeten wachten. De medicijnen zijn zo’n beetje de duurste die er bestaan. Van de spierziekte heb ik veel fantoompijnen. En de aansturingsproblemen veroorzaken spasmes. Soms vliegt er pizza door de kamer. De hond zit er altijd op te azen. Om die spasmes moeten we lachen. Maar de pijn kan ondraaglijk zijn. Beide ziektes zijn progressief. Ik bekijk alles van dag tot dag en maak plezier. Ik ga graag naar festivals. Eerst durfde ik geen kaartje te kopen. Bang dat ik een slechte dag zou hebben. Nu laat ik me er niet meer door tegenhouden. 

Wat deed het in eerste instantie met je? Hoe zag je leven ‘ervoor’ eruit? 

Mijn werk als nucleair technicus was mijn leven. We maakten radioactieve 

preparaten voor medische toepassingen. Ik heb nog lang door kunnen werken. Maar in 2017, ik had net een nieuw lab opgezet, trok de UWV-arts de stekker eruit. Voor mijn gevoel was mijn leven toen niets meer waard. Ik gaf ook mijn vrijwilligerswerk op en viel in een diep gat. Achteraf nam de arts het juiste besluit. Ik was roofbouw op mezelf aan het plegen. 

Vertel eens wat meer over jezelf. Wat doe je allemaal? 

Vanwege de coronapandemie zit ik in isolatie. We hebben laatst met zelfgebakken cake gevierd dat ik 700 dagen binnen zat. Behalve rondom huis kom ik niet buiten. Mijn twee jongens zie ik alleen op afstand met mondkapje op. Om de tijd te doden ging ik tekenen en schilderen. Aan het begin uit frustratie. Nu werkt het meditatief, vooral wanneer ik pijn heb. 

Ik doe nu weer veel vrijwilligerswerk. Buurtwerk bijvoorbeeld om mijn wijk Hoensbroek leefbaar te houden en de sociale cohesie te vergroten. De gemeente Heerlen heeft me benaderd voor de inclusie-agenda. In een rolstoel loop je tegen een hoop dingen aan. Binnenkort maak ik met een aantal ambtenaren een virtueel rondje door de stad om ze wat rare situaties te laten zien. Voorbeelden genoeg. Een festivalorganisator vertelde me eens trots over hun rolstoelpodium. En inderdaad: er was een podium, mét hellingbaan. Maar aan het eind van de hellingbaan stond een boom in de weg. “Zeker om te voorkomen dat we het publiek inrijden”, grapte ik. Allemaal goede initiatieven. Zulke situaties ontstaan uit onwetendheid.

Wat kunnen anderen van je leren? 

Binnenkort heb ik een zitskiclinic. Daarna ga ik op zitskilessen. Hopelijk sta ik dan over een paar jaar weer op de latten. Of ‘zit’ eigenlijk. Ik blijf mezelf uitdagen. In de woorden van Pipi Langkous: “ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan.” Die spreuk wil ik ooit eens als tatoeage.

Wat wil je ons nog meegeven?

Ik vind het nonsens dat een handicap niet gezien mag worden. Juist daarom zoek ik weleens het randje op. Zo heb ik me eens gillend van de rondgang in de Bundestag gestort. Niemand probeerde me te stoppen! Kindjes staren me soms met open mond aan. “Waarom zit je in die stoel?”, vragen ze onschuldig. “Omdat ik niet meer in een buggy pas.” Ouders zeggen dan dat hun kind er niet naar mag vragen. Maar benader me gewoon als Simone: een levenslustige en opgewekte vrouw. Die in een rolstoel zit.

Rose, uit Hoensbroek, heeft een bucketlist. Die werkt ze fanatiek af. Haar aandoening kan op elk moment tot complicaties leiden. 

Dus wil ze zoveel mogelijk van de wereld zien. Reizen brengt haar veel. Ze doet ken- 

-nis op, leert andere keukens kennen, geniet van vreemde culturen, creëert herinneringen. Het liefst mengt ze zich onder de lokale bevolking. Praatjes maken op straat. Aanschuiven aan tafel. Het maakt nederig. Wanneer Rose ziet hoe ze in andere werelddelen omgaan met mensen met een beperking, voelt ze zich bevoorrecht. “In Afrika zijn gehandicapten volledig op zichzelf aangewezen.” Zulke inzichten wekten Roses interesse in boeddhisme. Al is ze geen belijdend boeddhist: de positieve benadering in de leer van de Boeddha geeft een hoop houvast. 

Vertel eens over je beperking. Wat heb je? Hoe kwam je erachter? Wat merk je ervan? 

Toen ik tien maanden oud was schoot mijn schouder uit de kom. In de loop der jaren kwamen er problemen bij: een blaasafwijking, duizeligheid, darmperikelen. Pas als volwassene kwam de boel aan het rollen. Toen ik op mijn werk de toegangskaart langs de paal van de parking haalde, schoot mijn schouder weer uit de kom. De revalidatie-arts ontdekte een zeldzame bindweefselaandoening, Ehlers-Danlos. Mijn bindweefsel is niet sterk genoeg om de boel bij elkaar te houden. Gewrichten verschuiven, mijn bekken is zwak. Daarnaast heb ik dysautonomie, een afwijking in het zenuwstelsel. Ik ken goede en slechte dagen. Pijn is er altijd. Ik draag braces en als ik vermoeid raak zit ik in een rolstoel. Ze zeggen dat het een progressieve ziekte is. Maar ik doe er alles aan om op de rem te trappen. Er zijn eerst nog een aantal dingen die ik wil doen, voordat ik permanent in die rolstoel beland. 

Wat deed het in eerste instantie met je? Hoe zag je leven ‘ervoor’ eruit? 

Ik werkte dertig jaar lang in de horeca. Achter de bar staan zit in mijn bloed. En ik speelde op hoog niveau poolbiljart. Met het team was ik ooit Europees 

kampioen en individueel tweede. Mijn allerlaatste wedstrijden speelde ik met een zak ijs op mijn hand. Ik had altijd onverklaarbare lichamelijke klachten, waardoor ik tijdelijk werd afgekeurd. Ik raakte financieel diep in de problemen. Op dat moment was ik een alleenstaande moeder. De luxe om bij de pakken neer te gaan zitten had ik niet. Ik moest voor mijn zoon zorgen. Ik schoolde me om in de ICT. Ging dubbele banen werken. Ik heb ons uit de ellende gevochten. Niet goed voor mijn lijf, maar in onze situatie noodzakelijk. Later, tijdens mijn revalidatietraject, kwam pas het besef wat ik allemaal heb moeten laten. 

Vertel eens wat meer over jezelf. Wat doe je? 

Inmiddels werk ik alweer zeven jaar fulltime bij Maastricht University; sinds vorige zomer als problemmanager. Ik doe waar ik goed in ben: mensen verbinden. Mijn huidige werk is niet meer belastend voor me. Zolang ik rechtop blijf zitten, kan ik blijven werken. Naast mijn baan ben ik secretaris en ervaringsdeskundige van de cliëntenraad voor gehandicapten in Heerlen. Een belangrijk speerpunt van me is het terugbrengen van de verbinding in de cliëntenraad. We veranderen ook van naam: de cliëntenraad gehandicapten gaat ‘Inclusieplatform Heerlen’ heten. Veel breder. We zijn er bijvoorbeeld ook voor mensen met autisme of laaggeletterdheid. Als secretaris probeer ik vooral informatie te verzamelen. De hoofden van de leden zitten bomvol kennis en ervaring. Die wil ik ergens vastleggen. 

Wat kunnen anderen van je leren? 

De schuldvraag is niet interessant. Leg de schuld nergens. Niet bij een ander en niet bij jezelf. Zoek gewoon naar een oplossing. Ik heb altijd gekeken naar wat ik wel kon. Die houding heeft zijn oorsprong niet in mijn ziekte, maar in mijn leven. Waarin ik een hoop kwijt ben geraakt en, samen met mijn zoon, weer helemaal opnieuw moest beginnen. 

Wat wil je ons nog meegeven?

Heel veel mensen weten niet dat ik een rolstoel heb. Ik probeer er zo min mogelijk gebruik van te maken. Maar hij staat altijd klaar om de hoek. En soms is hij heel hard nodig. Ik laat weinig blijken van mijn beperking. Dat mensen niet zien wat ik mankeer kan lastig zijn. Als ik bijvoorbeeld gewoon uit de auto stap op een invalidenparkeerplaats, word ik vreemd aangekeken. Mijn verre actieve reizen stuiten ook weleens op onbegrip. “Je doet meer op vakantie dan iemand die niets mankeert,” suggereert iemand weleens. Wat ze niet zien is dat ik er ook vaak helemaal af lig. Dan lig ik op bed, kan niets en heb enorme pijn. In tegenstelling tot gezonde mensen ervaar ik urgentie om die bucketlist af te werken. De bucketlist die altijd ergens op de achtergrond in mijn hoofd aanwezig is. Net als de rolstoel.